L'association "La fée aux ailes penchées" a été créée par les parents de Romane (née le 5 mai 2002), atteinte du syndrome de Rett, un polyhandicap.

L'idée de l'association a germé dans la tête des parents de Romane lorsqu'ils ont voulu lui acheter du matériel adapté à son handicap, qui s'est révélé bien trop cher. Graphistes de profession, ils ont dessiné 3 cartes postales et les ont vendues à leurs proches. La générosité a répondu à l'appel, et ils ont décidé de poursuivre l'aventure.

Leurs objectifs sont de donner une vie sociale à Romane en organisant des manifestations, obtenir assez de fonds pour lui procurer une vie confortable, s'unir avec des adhérents pour obtenir des fournitures spécialisées non accessibles en tant que particulier, et soutenir l'association du syndrome de Rett en aidant les familles à acheter du matériel. Mais aussi faire connaître la maladie. Le syndrome de Rett est un grave désordre neurologique d'origine génétique. Il provoque un handicap mental et une infirmité motrice plus ou moins sévère. On appelle cela un polyhandicap. La quasi-totalité des malades connus sont des filles. La fréquence est  estimée à une naissance sur dix à quinze mille soit 25 à 40 nouveaux cas par an en France.

Si vous voulez les aider, vous pouvez devenir membre actif de l'association (5 €) ou membre sympathisant, en participant alors plus occasionnellement aux actions. Enfin, vous pouvez envoyer un don (déductible des impôts).

Toutes vos actions valent la peine,  pour permettre à ces petites fées de voler de leurs propres ailes.

Informations complémentaires :
La fée aux ailes penchées
10 rue d'Isly
59100 Roubaix
Tél. : 03 62 52 07 75
www.lafeeauxailespenchees.com


Texte: Audrey WILLIART

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